Ólöf de Bont

1.3.2009 | 10:06

Dauðans alvara

Ég fagna þessum skrifum Kristínar Sólveigar um alvarleika dauðans. Dauðanum hef ég fengið að kynnast eins og svo margir aðrir. Skyndilegum dauða og dauðaferli sem tók mörg ár.

Bróðir minn fór snögglega tíu ára gamall, lík hans lá heima þar til jarðaför fór fram. Fósturfaðir minn fór snögglega og ég var víðs fjarri. Þeir yfirgáfu þetta jarðlíf fyrir þrátíu og fjörutíu árum síðan.

Erfiðasta ferlið var þegar nýfædd dóttir mín, fyrirburi, fékk fjórða stigs heilablæðingu og var dæmd til ævarandi fötlunar og veikinda. Tæknivæðingin var orðin svo mikil að ástæða þótti að halda litlum fyrirbura á lífi, að mínu mati til að fylgjast með hvað tækninni tækist að gera. Við vorum umluktar tækjum og tólum sem píptu á okkur dag og nótt. Dóttir mín lá í lokuðum kassa, í öndunarvél með nálar víðsvegar í agnarlitlum líkama. Hjartaaðgerð var gerð á henni tíu daga gamalli og áttahundruð og áttatíu grömm að þyngd. - Lífið snerist um tækni, um að fylgjast með tækjunum, að taka blóðsýni á meðan foreldrið stóð vanmáttugt og eitt við hitakassann undrandi hvernig á því stæði að barnið ætti ekki möguleika á mannsæmandi lífi.

Umhverfið var kuldalegt og lítið um hlýleg mannleg samskipti. Maður var stundum nefndur skrítinn afþví svara var krafist. Erfið orð sem líka voru oft látið falla í garð manns sem örvita aðstaðanda. Móðirin var þreytt, ambivalent (óstöðug) þessi orð voru rituð í dagskýrslunar og oft litið framhjá veikindum barnsins. Það var lítið gert úr þeirri tilfinningu móðurinnar að vita hvenær eitthvað alvarlegt var að hjá barninu.

Þau þrjú og hálft ár sem dóttir mín lifði voru hræðileg hvað varðaði mannleg samskipti. Þessi agnarlitla fjölfatlaða stúlka með stóru opnu augun sín og talandi andlitssvip var það fegursta en jafnframt það erfiðasta sem ég upplifði. Ég elskaði þetta barn eins og hún var, aum, veikluleg og dauðvona.

Dauðinn sótti hana fyrir tæpum fjórtán árum síðan, hún lést í fangi okkar foreldranna eftir að hafa barist við ógreinda heilahimnubólgu í fimm daga.

Ég var reið og bitur, ég kenndi sjálfri mér um að hafa með ýtni minni haft þau áhrif að heilbrigðisfólkið sinnti ekki hennar veikindum en einbeitti sér frekar að "öðruvísi" karakter mínum.

Þremur mánuðum síðan lést móðir mín, en hún hafði háð sitt dauðastríð í nokkur ár. Banaleguna var hún umvafin kærleika barna sinna og lést hún með sína nánustu við sitt dánarbeð.

Sjö mánuðum síðan fæddist annarr lítill fyrirburi, lítil stúlka sem lifði í fangi hræddrar örvæntingarfullrar móður, hún dó ekki ein eins og önnur lítil fóstur sem lifa í nokkra klukkutíma eftir fæðingu sína.

Ég syrgi þá sem eru farnir, en ég er þakklát fyrir það sem mér var gefið. Sátt hefur náðst á milli mín og þeirra aðila sem mér fannst ekki sinna stúlkunni minni eða mér. Ég er þakklát að hvorug dætra minna þurfti að há einar dauðastríð sitt. Glöð að við systkinin vöktum yfir móður okkar þar til yfir lauk.

Við óttumst öll dauðann, óttumst okkar eigin dauða þegar við fylgjumst með þeim sem skilja við. Við óttumst veikindi og allt það sem er öðruvísi og drögum okkur í hlé. Ekki afþví við erum vond, heldur vegna þess að við erum vanmáttug og hrædd.

Ég er hætt að dæma og ég geri mér grein fyrir því að fólk innan heilbrigðisgeirans gerir mistök, en ég harma það ef ekki er hægt að sýna mannlega hlýju þegar greining um alvarlegan sjúkdóm, sem mun leiða til dauða, er borin á borð fyrir óttaslegna manneskju sem hefur þurft að ganga á milli lækna, fá ranga greiningu og jafnvel vandamálastimpilinn í veikindum sínum.

Ég vona og ég held að margt hafi breyst til batnaðar á þessum árum sem liðin eru frá dauðra dætra minna.

Mig langar ekki til að deyja ein, en ég held að líkurnar á því sé meiri en minni, þannig hefur þjóðfélagið þróast síðustu áratugi.